Diagnoza, ki so jo postavili zdravniki, je bila šok za družino s Poljske: Mateusz, 34-letni mož in oče najstnice Julie, trpi za napredovano Alzheimerjevo boleznijo. Žal ni več sposoben samostojnega delovanja in zato potrebuje 24-urno nego. Za Aleteio je pričevala njegova žena Magdalena.
Alzheimerjeva bolezen – to je bila diagnoza, ki jo je vaš mož izvedel po več mesecih preiskav. Vaše življenje se je dramatično spremenilo v enem trenutku. Kaj ste si takrat mislili?
Prva reakcija je bila šok. Nisem mogla verjeti, kaj so mi povedali zdravniki. Mož je bil do tedaj zdrav in nič ni kazalo, da bi lahko zbolel. Tudi običajne okužbe so bile pri njem zelo redke. Zato sem se spraševala, zakaj je ta bolezen prizadela ravno Mateusza. Navsezadnje nihče v najinih družinah ni imel Alzheimerjeve bolezni.
Potem so prišle solze. S taščo nisva mogli nehati jokati. Prebrala sem ogromno člankov in opravila na stotine telefonskih klicev. Hotela sem vedeti, kaj prihaja. Na srečo smo na Poljskem našli zelo dobre zdravnike, ki so Mateusza podrobno pregledali.
Vzeli so vzorec iz hrbtenjače in ga poslali v Nemčijo. Po treh mesecih smo dobili končni izvid, ki je potrdil Alzheimerjevo bolezen. Sredi leta 2019 smo začeli zdravljenje.
Ste obžalovali usodo?
V sebi sem nosila veliko bolečine, razdora in zamer.
Ali ste obtoževali Boga?
Boga ravno ne. Niti na kraj pameti mi ni prišlo, da bi ga vprašala: zakaj? Sem vernica. Predvidevam, da če je Jezus nosil križ in na svojih ramenih nosil usodo vsega sveta in vseh ljudi, bi to zmogla tudi jaz. Pogosto molim in verjamem, da je ravno Bog tisti, ki mi pomaga prenašati vsakodnevne težave. Če ne bi bilo tako, bi že zdavnaj obupala.
Ne gre za zakonsko krizo, ampak za Alzheimerjevo bolezen
Kakšni so bili simptomi bolezni?
Mateusz je postajal vse bolj agresiven. Mislila sem, da je to znak krize v zakonu. Takrat sva bila poročena sedem let. Mateuszovi starši so delali v Nemčiji, zato jim nisem povedala za najine težave. Nisem hotela, da jih skrbi.
Pri Mateuszu je prihajalo do vse več prepirov tudi v službi … Prišlo je celo do tega, da sem imela večkrat na dan ob grlu nož. Moža je z ravnotežja spravila vsaka malenkost. Težko je bilo to prenašati. Tako sem vse povedala njegovim staršem. In prav zaradi njihove pomoči je Mateusz najprej odšel k psihiatru in nato k nevrologu.
Mož zdaj potrebuje oskrbo 24 ur na dan?
Bolezen zelo hitro napreduje. Moža motiviram, da čim več naredi sam. Ne gre mu vse od rok. Mateusz ne čuti lakote, sitosti, fizioloških potreb. Moja naloga je zagotoviti, da dobi hrano ob pravem času.
Zelo rad ima otroške pobarvanke, zahvaljujoč barvanju pa lahko trenira svoje roke. Ima tudi posebno žogico, ki spodbuja delo rok. Z njim se skušam čim več pogovarjati, pripovedovati, a tudi spraševati o preteklosti. Slabo govori in pogosto ne razumem, kaj mi govori.
Ne vem, kaj bo še prišlo, a eno vem zagotovo: to je moj mož, ki sem mu v dobrem in slabem prisegla ljubezen, zvestobo in poštenost.
Pustili ste službo, da bi se posvetili skrbi za moža.
Nisem imela izbire. Moje delo mi je bilo zelo všeč. Nekaj časa se sploh nisem znašla v novi realnosti. Vedno sem rada preživljala čas z ljudmi, zato je bila socialna izolacija zame vir velikega trpljenja. Tudi vodstvo si je želelo, da ostanem.
Ponudilo mi je, da bi si lahko občasno vzela krajši dopust, da bi redno skrbela za moža. A resnica je, da poklicnega dela ni mogoče uskladiti s skrbjo za hudo bolnega človeka. Trenutno živimo od varstvenega dodatka in Mateuszove majhne pokojnine.
“Molitev mi daje moč za premagovanje težav”
Lahko računate na pomoč?
V oporo so mi tašča in prijatelji. Diagnosticirali so mi depresijo in nevrozo – brez zdravil ne bi zmogla. Nega hudo bolnega človeka zahteva veliko moči. Ljudje na to pozabljajo – zdi se jim, da vsakdanje življenje z obolelim, ki ima Alzheimerjevo bolezen, ni posebej zapleteno.
Če je nekdo poklicni negovalec, ima verjetno prave predispozicije za to. Sama nisem imela izbire. Nikogar ni zanimalo, da sem v tem stanju, ali zmorem, ali si sploh želim.
Vem pa, da moram Mateuszu pomagati, ker je moj mož. Dokler bom sposobna skrbeti zanj, bom dala vse od sebe.
Vam vera pomaga premagovati težave?
Molitev mi daje moč. Pogosto molim rožni venec Božjega usmiljenja. Veliko se tudi pogovarjam z Bogom, ga prosim za pomoč. Verjamem, da imam zaradi Njega še moč, saj je On tisti, ki dela vse te male čudeže.
Prvi je bil pred nekaj leti. V mladosti sem imela nesrečo, po kateri so mi zdravniki rekli, da nikoli ne bom mogla imeti otrok. Z možem sva romala v svetišče Božjega usmiljenja, kjer sem Boga goreče prosila za dar materinstva. In Bog mi je dal to milost …
“Živim iz dneva v dan”
Kako vaša hči Julia dojema očetovo bolezen?
Z njo se veliko pogovarjava in zaradi tega vse bolje razume. V zadnjih nekaj letih je zelo dozorela. Razume, da je očetova bolezen naša prioriteta. Vendar jo skušam izolirati od vsakdanjih obveznosti, povezanih z nego. Ima pravico do igre in prostega časa. Nočem je obremenjevati s problemi odraslih, ki bi ji vzeli otroštvo.
Ni pa tako, da mi hčerka sploh ne pomaga. Ko vidi, da oče potrebuje pomoč, ga vedno podpre. Odločila sem se, da svojo hčerko genetsko testiram na Alzheimerjevo bolezen. Julia se je zelo obremenjevala. Jokala je in me spraševala, ali bo bolna kot oče. Ko sem videla njen strah, sem hotela jokati.
Kakšno je stanje zdaj?
Mateusz gre enkrat letno na bivanje v center za ljudi z demenco. Zagotovljena mu je 24-urna oskrba, rehabilitacija in možganska stimulacija. Tja ga pošljemo za tako dolgo, kolikor to finančno zmoremo. Na žalost ne gre za majhen denar.
Kakšna je napoved?
Zdravniki ne vedo, kako se bo Mateuszovo mlado telo odzvalo na zdravila. Najslabši možni scenarij naj bi bil epileptični napad. Na žalost poznam primer 36-letnega moškega, pri katerem je nastopila epilepsija in je mesec dni pozneje umrl. Zato je treba vsakodnevno stimulirati Mateuszove možgane.
Se sprašujete o prihodnosti?
Nočem vedeti, kaj bo naprej. Živim iz dneva v dan. Moža ne bom pustila v tujem varstvu in če bom lahko še naprej skrbela zanj, bo z nami.
Kako vam lahko pomagamo?
Prosim predvsem za molitev – tako za Mateusza kot za vso našo družino. Da bi nam uspelo premagati vsakodnevne težave. Noben denar mi ne bo dal toliko kot darilo srca za naš namen. Če pa bi nas kdo hotel finančno podpreti, bomo zelo hvaležni!
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie. Prevedla inpriredila Veronika Snoj.
