Najbolj gotova stvar na tem svetu je, da ga bomo nekoč vsi zapustili. A v vsakdanjem življenju si, vsaj dokler smo vsaj za silo zdravi, zelo pogosto ne belimo glave z mislijo na zadnjo uro. Povsem drugače kot Marjana Bernot, koordinatorica paliativne oskrbe na Onkološkem inštitutu Ljubljana, ki je ob neozdravljivo bolnih in njihovih bližnjih s telesom, umom in dušo.
Nam lahko predstavite nekaj zmotnih predstav o paliativni oskrbi?
Paliativno oskrbo ljudje večinoma povezujejo le z obdobjem umiranja. A to je le eno izmed obdobij paliativne oskrbe, obdobje življenja z neozdravljivo boleznijo. Pri nekaterih krajše, pri drugih daljše. Glede na statistiko nas bo večina umrla zaradi napredujoče neozdravljive bolezni. Zelo malo nas bo umrlo nenadne smrti.
Paliativna oskrba kot stroka se ukvarja predvsem s tem, kako živeti z neozdravljivo boleznijo, kako obvladovati simptome, ki ljudem črpajo energijo, da bi živeli kakovostno. Za to obvladovanje si prizadevamo na telesni, psihični, socialni in duševni ravni. Skrbeti moramo, da imajo neozdravljivo bolni ljudje kakovostno življenje. Tako paliativna oskrba ni usmerjena le na zagotavljanje mirne smrti.
Zakaj sta umiranje in smrt postala na obrobje odrinjeni, tabuizirani temi?
Razumevanje neozdravljive bolezni in smrti je zelo kulturno pogojeno. Slovenci smo ju odrinili na obrobje, tega nas je tudi sram. Družba je usmerjena v srečo, zadovoljstvo, dobro zdravje, telesne dobrine in vrednote, in to v presežkih. O bolezni in minljivosti ne razmišljamo veliko. Zdi se nam, kot da se to dogaja le drugim, nam pa se ne more zgoditi. Ne pogovarjamo se odprto o boleznih in smrti.
V “starih” časih je bilo drugače, vladala je drugačna povezanost in pristni odnosi, ljudje so bolj gledali drug na drugega. Danes smo ljudje odtujeni, to je covidno obdobje še poglobilo. Na koncu se odtujimo tudi od samega sebe. Zanemarili smo vrednote, ki smo jih gojili nekoč, nismo pa razvili novih. Nismo pripravljeni na vse spremembe, ki so nas doletele.
V zadnjih dneh in tednih življenja še posebej poudarjate skrb za udobje in dostojanstvo bolnika. Lahko navedete kak primer dobre prakse dostojanstvenega umiranja?
Bistveno je pomagati bolniku pri izpolnjevanju njegovih želja in potreb. Nekdo si na primer želi preživeti zadnje obdobje doma. Za ekipo, ki se ukvarja s paliativo, je velik uspeh, če lahko zdravniško uredimo tako, da je to mogoče. Pomembno je, da smo dosegljivi za podporo domačim in da so simptomi bolezni urejeni. To je pot za dosego notranjega miru, potrebnega tako za bolnika kot za bližnje.
Če poteka umiranje po mirni poti, brez trpljenja, bolnik spokojno umre. Takrat imajo tudi bližnji občutek koristnosti, da so zanj nekaj naredili – to je največji uspeh, ob katerem veš, da dobro opravljaš svoje delo.
Bi pri tem še kaj poudarili?
Ne gre le za to, da poskrbimo za telesne potrebe. V zadnjem obdobju pridejo v ospredje duhovne razsežnosti, ki so za posameznika toliko bolj pomembne, da doseže notranji mir in spokojno smrt. Takrat gre za vrednote, ki so bile človeku v življenju pomembne. S pogovorom z bolnikom in njegovimi bližnjimi lahko zaznamo, kaj je to.
Na koga ali kaj se ljudje največkrat spomnijo, ko bije zadnja ura? Kaj obžalujejo, česa so veseli?
V zadnjih trenutkih jim je pomembno, kaj so doživeli. Kako polno je to življenje bilo, ne toliko na materialne stvari. Če je nekdo zelo materialno obremenjen, to ne pomeni, da bo toliko lažje umrl. Prej je lahko to večje breme. Vse, kar v življenju pridobimo, na koncu izgubimo. Izgubimo tudi svoje telo.
Izgubijo se tudi načrti. Na primer, ko mami umre hčerka, se zaveda, da se ne bo poročila, imela otrok … Pomembno je, kako se soočamo z izgubami. Tako bolnik kot njegova družina. Sposobnost, da v življenju sprejmeš tisto, kar ti pride naproti, je dragocena. Konfliktni odnosi v družini in družbenem okolju so lahko veliko breme, ki ga tudi zdravila ne morejo pomiriti. To pogojuje trpljenje.
Ste lahko konkretnejši?
Mislim, da je škoda, da vsakodnevno živimo v sporih in zamerah. Seveda se je nesoglasjem praktično nemogoče izogniti. Bolj problematično je, da to breme nosimo s sabo in ga še v zadnjem obdobju ne odvržemo. To lahko vodi v dušni nemir in stiske. Ne gre le za družinske spore ali okolico, ampak za razne vrste kriz v družbenih odnosih.
Koliko se, če se, verni ljudje v zadnjih dneh, urah življenja razlikujejo od drugih?
Vera je lahko pomoč pri bolezni in procesih, povezanih s soočanji ter sprejemanjem izgub, ob žalovanju. Ključno je, koliko je nekdo osebno veren. Gre za odnos, vzgojo. Gre za to, kaj so nam predniki podarili in kaj smo s tem v življenju naredili. To je odvisno od vsakega posameznika. Veliko bolj kot obdobje umiranja je pomembno, kako živimo prej. Če imamo razvite prave vrednote, bomo znali tudi prav umirati – po mirni poti.
Neverni ljudje pa imajo druge vrednote, ki jim pri tem lahko pomagajo. Nekaterim so pomembni vnuki. Neka gospa si je pred smrtjo zaželela videti svojega kužka. Imeli smo gospoda, ki je bil alkoholik. Tudi v zadnjih minutah ni razmišljal o drugem kot o kozarcu vina.
V Sloveniji žal nimam narejenih raziskav, na kakšen način umiramo in kako se to dotika okolice. V Angliji se smrt bližnjega v povprečju dotakne od treh do petih posameznikov.
Na kaj morajo biti svojci še posebej pozorni, ko čutijo, da se bližajo zadnji meseci življenja?
Smrt je pri nas postala zelo institucionalizirana. Če je nekdo bolan, gre v bolnišnico. Če mora umreti, naj se to zgodi v neki ustanovi. Po naših izkušnjah je v zadnjem obdobju življenja pomembna bližina. Vsak, ki je zdrav, si želi biti doma do konca. Okoliščine pa se z boleznijo lahko spreminjajo. Kdaj si tudi bolnik sam ne želi ostati v domačem okolju.
Res je, da si bolniki ne želijo biti v breme domačim, obenem pa hočejo, da bi bilo zanje poskrbljeno: “Nočem jih bremeniti, a v dom tudi ne grem.” Komunikacija je pri tem ključnega pomena in zdravstveni delavci lahko tu veliko pomagamo. V družinah, kjer ni odkritih odnosov, kjer se ne pogovarjajo o pričakovanjih in načrtih, se s sprenevedanjem in begom od realnosti poglabljajo težave in nezaupanje.
Lahko postrežete s kakšnim primerom?
Imeli smo primer gospoda, ki je živel sam. Zavedeno je bilo, da nima sorodnikov oziroma nismo dobili nobenega kontakta. Po njegovi smrti je prišla do nas svakinja in dejala, da so si močno želeli pomagati, a jih ni hotel bremeniti s svojo boleznijo. Prepovedal je vse stike, umrl pa je osamljen in odtujen. To jim je povzročilo veliko stisko.
Kdo sestavlja ekipo paliativne oskrbe?
Kdaj se vključi duhovnik? “Vedno, ko je treba bolniku zagotoviti zakrament bolniškega maziljenja, spovedi, obhajila … ali na željo bolnika. Na Onkološkem inštitutu imamo tudi kapelico. Dobro sodelovanje je vzpostavljeno tudi z duhovniki drugih ver. Kar si ljudje v tem pogledu zaželijo, jim omogočimo. To so področja, ki so v paliativni oskrbi tako pomembna, kot so potrebna zdravila.”
