Špela Novak je ženska, ki je v 33 letih svojega življenja doživela več kot mnogi drugi v celem življenju. Kot komaj 10-mesečno dojenčico jo je zdravnik ob obisku doma našel brez znakov življenja, v lastnih iztrebkih in bruhanju. Izvidi krvi so pokazali visoko vsebnost alkohola. To je vodilo v rejništvo in pozneje v posvojitev.
Pri šestih letih pa so ji odkrili avtoimuno bolezen lupus. Slaba samopodoba zaradi močnejše postave, ki je bila posledica jemanja različnih zdravil, se je stopnjevala do depresije, tudi anoreksije in bulimije ter samopoškodovanja.
Skozi dolga leta boja in ob podpori partnerja je odkrila svoje poslanstvo: s svojimi izkušnjami želi pomagati drugim, ki gredo skozi podobne preizkušnje v življenju. Predvsem pa želi ljudi v Sloveniji bolj ozaveščati o lupusu in o drugih tabu temah, o katerih so ljudje rajši tiho in pogledajo stran, pa bi se o njih moralo govoriti.
Svojo zgodbo je zapisala v avtobiografiji Življenje z volkom, drobce iz življenja, ki jih ni zajela v knjigi, deli s svojimi sledilci na spletni strani in družbenih omrežjih.
Kdaj ste izvedeli, da ste posvojeni, kako ste bili sprejeti?
Tega niso nikoli skrivali pred mano, niti rejniki niti starši. Starši so me posvojili malo pred drugim rojstnim dnem. Takrat je bila še Jugoslavija, tema posvojitve je bila tabu. Ne vem, koliko ljudi je takrat sploh vedelo, da me bosta posvojila. V okolici so nekateri to dobro sprejemali, nekateri ne.
Je bilo pa težje pri sorodnikih po mamini in očetovi strani. Nekateri so to lepo sprejeli, drugim pa je bilo to zelo težko, saj je bila takrat zelo pomembna kri. Nekateri niso mogli razumeti, zakaj sem jaz tam, zakaj imata nekega tujega otroka. Takrat sta se oba postavila zame. Se je pa skozi moje odraščanje videlo, da očetov brat ni mogel sprejeti tega, a je po pogovoru s starši popustil. Ampak se je po očetovi smrti izkazalo, da je bilo to le pretvarjanje. Jasno mi je bilo rečeno, da sem tujka in da se nimam pravice odločati, kje bo pokopan …
Ko danes komu povem, da sem posvojena, so odzivi popolnoma drugačni, takrat pa je bilo ljudem to težko sprejeti.
Pri šestih letih so vam postavili diagnozo avtoimune bolezni lupus. Nam lahko na kratko poveste, kaj je ta bolezen?
Lupus je avtoimuna kronična bolezen. Obstaja več vrst lupusa. Jaz imam sistemsko obliko, ki zajema vse lupuse v enem. Prizadene kožo, sklepe in notranje organe. Pri sistemskem lupusu je zelo prizadeta koža, na licih se naredi izpuščaj v obliki metulja – prav po tem takoj diagnosticirajo sistemsko obliko. Potem pa je potrebno opraviti še veliko testov (najpomembnejši je biopsija ledvic), da to bolezen potrdijo.
Pri lupusu imaš boleče in zatečene sklepe, včasih zaradi oteklin ne moreš hoditi, notranji organi začnejo odpovedovati, najprej ledvice, jetra, srce … Ko je lupus v remisiji, naj ne bi bilo bolečin, je pa pri meni stalno prisotna kronična utrujenost. Prav tako imam slabši spomin in se težje skoncentriram – pozna se, če 28 let jemlješ kortikosteroide, ki naj bi jih človek jemal največ dve leti, ker imajo veliko stranskih učinkov. Pri lupusu ti nekatera zdravila zelo pomagajo, hkrati te pa tudi uničujejo. Na poslabšanje stanja močno vplivata stres in sonce.
V knjigi ste napisali, da ste se večkrat počutili nerazumljeni, odrinjeni. Občutek osamljenosti je bil za vas breme, hkrati pa ste si velikokrat te osame zaželeli tudi sami. Kakšni so vaši spomini na to?
Osamljenost sem čutila večinoma zaradi bolezni. Imela sem omejitve, zaradi oslabljenega imunskega sistema se nisem smela družiti z vrstniki, bila sem popolnoma drugačna, ker sem bila napihnjena zaradi kortikosteroidov, videti sem bila kot fantek, nehala sem rasti …
V osnovni šoli nisem smela sodelovati pri športnih aktivnostih – sedela sem na klopi, medtem ko so se sošolci družili pri telovadbi. Potem sem veliko časa preživela v bolnišnici in ko sem prišla nazaj, se nihče več ni znal pogovarjati z mano. Niti nismo vedeli, o čem bi se pogovarjali.
Želela sem se družiti z njimi, se igrati, ampak se nisem znala več vklopiti v njihovo družbo. Zato sta se pri meni zelo hitro začeli razvijati osamljenost ter depresija in sem se začela tudi sama odmikati. Tudi z mamo nisem čutila neke povezave, zato sem jo začela odrivati stran. Z očetom sva se takoj ujela, z mamo pa nekako ni šlo ne glede na to, koliko se je trudila.
Vaš stalni spremljevalec je bil tudi strah – strah pred vsem novim, nepoznanim. Ob tem pa še občutek krivde, da ste vsakič znova preživeli zagon lupusa, da so se starši ločili, da ste trpeli vi in vaši bližnji … Vas ti občutki še spremljajo?
Določene stvari sem uspela predelati, tudi tako, da sem pisala knjigo, da sem se otresla vsaj nekaterih občutkov krivde, ki sem jih imela: ločitev staršev, očetova smrt … Ampak so še dnevi, ko se kakšen strah vrne in me popolnoma ohromi. Takrat se moram ustaviti in se opomniti, da za določene stvari nisem kriva. Prej bi se zaprla za en teden, sedaj pa potrebujem samo nekaj minut, da se pomirim.
Mi je pa zares pomagalo pisanje – ko sem pisala knjigo in sedaj, ko še pišem kakšne utrinke na socialna omrežja. Pri pisanju moraš res razmisliti in sežeš v globine.
Kot da to ne bi bilo dovolj, pa je bolezen pustila posledice tudi na psihičnem zdravju. Vse to ste poskusili skrivati pred domačimi. In vam je tudi uspevalo. Večkrat slišimo za primere, ko bližnji niso opazili sledi depresije. Zakaj menite, da je tako? Smo premalo pozorni, neobčutljivi za stisko bližnjih?
Za ljudi, ki imajo depresijo, bulimijo … za nas je to življenje. V tistem trenutku v tem najdemo rešitev za svoje težave, v tistem se počutimo bolje. In če se počutimo bolje, bomo to poskusili čim bolj skriti.
Ne bom rekla, da ljudje ne opazijo. Rekla bi, da ljudje nočejo opaziti, ker ima vsak svoje skrbi in gre življenje hitro mimo. Še vedno je veliko ljudi, ki ne vidijo neke težave v depresiji, slabi samopodobi. Vsi pravijo: “Saj to bo minilo.” Ampak ne mine, samo naučimo se še bolj skriti v sebi, ravno zato, ker se nam zameri, kar slišimo. Potrebujemo bližino, nekoga, ki mu lahko zaupamo, nekoga, ki bo videl, da ti je res hudo, ne da mu to poveš.
Včasih sem bila že na robu solz, v sebi sem se tresla, pa sem se še kar smejala in si mislila: “Samo objemi me, reci samo eno besedo!” Ampak sogovornik je takrat hitro obrnil pogovor nase, na svoje težave. Ljudje včasih vidijo, pa raje pogledajo stran, ker niti nihče ne ve, kako bi pomagal, kaj bi rekel. Saj ne bo vedel, da imaš depresijo, ker ne greš do nekoga in mu rečeš: “Ej, jaz imam pa depresijo.”
Ljudje velikokrat vidijo, pa narobe reagirajo. Rečejo stavek, pa ne vedo, da so s tem naredili več škode. “Saj je vse v redu. Mogoče moraš pa samo malo počivati. Mogoče moraš prespati, predelati.” Ampak to ni to. Čakamo na večje odgovore, na kaj bolj tolažilnega. Ne pa praznih fraz. Sogovorec velikokrat ni pripravljen poslušati. Zato se človek še bolj zapre, ker si misli: “Saj me nihče ne bo poslušal.”
Nekateri so mi rekli: “A ti lahko kako pomagam?” Ampak če povem, kako mi lahko pomagaš, se boš umaknil. Ker tako velike pomoči, kot jo takrat na psihični ravni potrebujem, tisti, ki ponudi pomoč, verjetno ni zmožen.
Ali menite, da ste se rešili depresije, ali je ta tako povezana z boleznijo, da se lahko ponovi?
Mislim, da lahko vsak, ki je imel ali ima te težave, zelo hitro pade nazaj. Seveda se lahko rešiš tega, nekaterim lahko to zelo dobro uspeva, ampak ko si bil enkrat v tem, veš, da se lahko ponovi, včasih zaradi najmanjše stvari.
Tako kot pri ljudeh, ki gradijo mesece in leta na samopodobi, potem pa pride samo ena beseda in lahko podre ves trud, je enako pri depresiji. Vsaj tako vidim pri sebi. Vsak človek je kdaj žalosten v življenju. Je pa depresija drugačna žalost, zares boli.
Pri 25 letih ste na pobudo prijateljice privolili v to, da boste delali kot prostovoljka v mladinskem centru na Slovaškem. Zdi se, da je bil to prelomni trenutek v vašem življenju. Kako vas je to obogatilo?
Vedno sem sanjala, da bom potovala. Tu sem šla prek sebe, spakirala kovčka in šla. To je bilo najboljše, kar sem kadarkoli v življenju naredila zase. Za sabo sem pustila okolje, kjer so me vsi poznali, kjer so v meni videli samo ubogo malo punčko, kljub temu da sem bila že odrasla. Zapustila sem okolje, kjer je vsak videl samo negativno.
Potem pa sem prišla v okolje, kjer sta samo moja mentorja vedela, da sem bolna, vsi drugi pa so me sprejeli tako, kakršna sem bila. Vse, kar sem prej skrivala v sebi, sem lahko dala ven. Delala sem vse, kar me je veselilo. Začela sem iskati samo sebe.
Ko me niso neprestano spominjali na preteklost, na to, da sem bolna, kako sem uboga, ko je bilo vse samo v tistem trenutku, sem se začela odpirati, začela sem govoriti, ljudi gledati v oči. Videla sem, kako je lepo, ko si vesel, ko se ne zbudiš z bolečinami in slabimi mislimi. Zares so mi pomagali, da sem se odprla, da sem spoznala, česa sem sposobna, če mi nekdo pomaga rasti in me spodbuja, me spominja na dobre stvari.
