Neža in PeterKnific sta mlada zakonca, ki smo ju spoznali pred časom, ko sta se pripravljala na poroko.
Konec lanskega leta sta se razveselila novice, da pričakujeta otroka. 1. aprila pa sta doživela zares slabo prvoaprilsko šalo. Na pregledu morfologije ni bilo vse v redu. Smeh se je spremenil v jok, veselje v žalost. Ginekologinja je postavila diagnozo: trisomija 18.
Kljub močni bolečini sta Neža in Peter zbrala moč, našla veselje v času, ki jim je dan, in se odločila, da na blogu delita svojo zgodbo in z njo hrabrita vse, ki se soočajo s podobnimi stiskami.
Nam lahko na kratko zaupate svojo zgodbo o pregledu morfologije?
Neža: Ta otrok je bil res zelo zaželen in pričakovan. Pozitivnega testa sva se zelo razveselila, posebno zato, ker sem imela pred tem že dva spontana splava. Prve mesece me je bilo precej strah, ali se bo obneslo ali ne. Na vsakem pregledu sem se bala, da bodo odkrili, da srček ne bije več. A je bilo vsakič vse v redu. Tudi jaz sem se počutila dobro, z izjemo enega tedna slabosti.
Potem je v 20. tednu nosečnosti sledila morfologija. Med pregledom ginekologinja ni omenjala, da bi bilo kaj narobe. Dlje se je zadržala pri pregledu srca, saj je obstajala možnost, da je moja srčna napaka dedna.
Po pregledu smo se usedli in ginekologinja je potem začela naštevati, da se vidi, da ima otrok deformirane roke, da vidi ciste na možganih … Pri srcu je že prej posumila, da ima otrok luknjico na srcu. Pri tem sem si mislila: “Dobro, to lahko preživimo, to se da operirati.” Potem je ginekologinja rekla, da sumi, da ima otrok trisomijo 18.
Že na začetku sva se odločila sprejeti otroka, ne glede na to, kaj bi bilo z njim. Pripravljena sem bila, da mi povejo, da srček ne bije več ali pa, da ima Downov sindrom, nisem pa pričakovala take diagnoze.
Ta novica je bila zame šok. Poskušala sem sicer vse mirno sprejeti in že takoj postaviti vprašanja, kako zdaj naprej. Bila sem zmedena, ker sem prejela veliko informacij, ki si jih moraš zapomniti in jih predelati.
Neža, kako ste se počutili ob vseh teh novicah?
Neža: Dokler sem bila v zdravstvenem domu, sem bila kar v redu. Ko pa sem prišla do avta, kjer me je čakal Peter, nisem več zmogla zadrževati solz. Najprej sploh nisem mogla povedati, kaj je. Nekaj časa sva tako objeta sedela v avtu, da sem vse izjokala. Zdelo se mi je, da je konec sveta.
V tistem trenutku se mi ni zdelo, da bova to zmogla prenesti. Še dobro, da je bil Peter trden, da je rekel, da bova zmogla, da bo vse dobro. Prej sem se lahko pripravljala na prihod otroka, takrat pa sem vse stvari pospravila v škatle, saj se mi je zdelo, da nima smisla. Potrebovala sem dva dni, da sem si rekla, da bomo zmogli in da to ni zadnja diagnoza.
Peter, v blogu ste zapisali, da ste se ob pogledu na Nežo pripravili na slabo novico in ste ji zato lahko bili v oporo. Kako ste doživeli novico? Je vse “prišlo za vami”?
Peter: Ko sem jo videl prihajati, sem se pripravil na slabo novico. Rekel sem si: “Dajmo zdaj to na stran, zdaj Neža potrebuje oporo.” Novico sem popolnoma dojel proti večeru, tako da sem to predeloval potem, ko je Neža že spala. Že preden sva se z Nežo spoznala, sem veliko razmišljal o tem, kaj bi bilo, če bi imel otrok posebne potrebe. V teoriji sem o tem veliko razmišljal in predelal, kaj bi naredil, če do tega pride.
Zdaj sta prišla praksa in čas, da to uresničiva in izvedeva.
Ne bova jokala in žalovala za otrokom, ko je še z nama. Dokler smo skupaj, poskušamo čim bolj normalno, zdravo in veselo preživeti skupni čas. Čas za žalovanje bo pa potem, ko bo srce dejansko nehalo biti.
Kako sta predelovala to novico?
Peter: Še preden sva se odpeljala izpred bolnišnice, sem rekel Neži, da ni čas žalovanja. Takrat sem bil miren. Tudi ko sem predeloval, me novica ni sesula. Bil sem sproščen in poln zaupanja. Ne vem zakaj.
Tudi razumsko sem pogledal: Kdaj je lahko z otrokom boljše, kot je sedaj? Če bo dobival hormone veselja, ki spodbujajo rast. Kako mu lahko najbolj pomagava? Tako, da sva čim bolj sproščena in vesela v tem času, dokler je z nama. Glede tega, kar so nama povedali zdravniki, težko narediva kaj drugega, kot da moliva.
Neža: Sama nisem bila toliko sproščena glede tega, da bi lahko sprejela otroka s posebnimi potrebami. Ko sva se s Petrom pred poroko pogovarjala o tem, sem bila v dvomih. Potem pa sem imela kar nekaj lepih izkušenj z otroki s posebnimi potrebami in sem začutila, da bi to lahko sprejela.
Vendar pa te taka diagnoza šokira. Včasih me še vedno preplavi obžalovanje, ko vidim prijateljice, ki so noseče ali so že rodile in pomislim, da z najinim pa verjetno ne bo tako. Peter je res “Peter skala” in sem vesela, da se lahko oprem nanj.
Katera izkušnja vseh pregledov vama je bila najtežja, katera vama je pustila najbolj grenak priokus?
Peter: Ne bi rekel en pregled, ampak celota. V 10 dneh sva imela pet pregledov. En dan je bila diagnoza boljša, naslednji pregled pa spet slabša in tako dalje. Na primer pri kardiologu je bilo tako: Dobro, so težave s srčkom, ampak se jih da popraviti, ampak verjetno ravno zaradi srca prihaja do težav z zastajanjem vode, česar se pa ne da popraviti in bi najverjetneje lahko bilo usodno.
Neža: Psihično je bilo najtežje, ker nisva vedela, pri čem sva. Začetna novica je bila težka, ampak sva jo prespala in predelala. Ti pregledi, pri katerih so nihale dobre in slabe novice, pa so bili res naporni.
Kako se sedaj pripravljata na rojstvo in čas po njem?
Neža: Ustvarila se je velika molitvena veriga. Imava veliko prijateljev duhovnikov in neduhovnikov, ki so spodbudili veliko molitveno navezo, kar nama daje dober občutek, da imava močno podporo. Tako se največ pripravljava v molitvi in pogovoru. Veliko nama pomeni, da si poveva, kaj naju teži.
Peter: Molitev se širi preko različnih koncev. Nekateri so izvedeli neposredno od naju, drugi prek članka. Vsi, ki jih poznava, širijo novico še naprej. Zdaj ne slediva več, kako ogromna veriga je to. Kolikor veva do sedaj, je veriga navzoča v Nemčiji, na Češkem in Poljskem.
Neža: Tudi “neverni” prijatelji mislijo na nas in nam nudijo oporo. Ko sva začela govoriti o tem, se je pokazalo, koliko je še takih zgodb, zato nama je lažje, ker veva, da v tem nisva sama, hkrati pa tudi njim to, da sva spregovorila, lajša bolečino.
Peter: Sicer bi bil bolj vesel, da bi bila v tem sama, da ne bi bilo drugih takih primerov, ampak če s tem, ko midva spregovoriva o tem, nekomu lahko lajšava njihovo stisko, je to nekaj najboljšega, kar lahko storiva s to izkušnjo.
Mnogi pari o svoji izkušnji povedo šele po porodu, vidva pa s svojo zgodbo močno pričujeta o ljubezni in sprejemanju že takoj po tem, ko sta izvedela za Noetovo diagnozo. Zakaj sta se odločila, da o tem spregovorita že zdaj?
Peter: Sama taka izkušnja ni v končnem dogodku, ampak v celotni poti. Najina zgodba lahko bolj lajša stisko, če deliva celo pot, kot pa da rečeva: “Ja, tudi nama se je to zgodilo.” Če je glavna stvar, ki jo lahko storiva, to, da moliva, zakaj bi čakali in molili šele takrat, ko otroka ne bo več z nami? Zdaj je otrok še z nami, vzemimo si čas zanj.
Poleg tega je mnogo lažje funkcionirati, če ljudje vedo. Med nosečnostjo pogovor med ljudmi vedno nanese na otroka. Lažje je povedati, kako je: je enkraten šok, a se po tem lahko normalno pogovarjaš in smejiš. Lažje je to, kot pa se pretvarjati, da je vse v redu.
Neža: Meni se je dogajalo, da so se mi ljudje, ko sem jim povedala za Noetovo diagnozo, začeli opravičevati, da so sploh vprašali. Zakaj? Saj nisi mogel vedeti, da je tako. Odločila sva se, da to zapiševa, ne samo zato, da vsi izvejo, ampak da tudi za naju shraniva spomine. Odločila sva se, da bova to podelila, ker je težko vsakič znova razlagati. Še težje pa je to skrivati.
