Oče Romane Turk je star 84 let. Diagnozo demence nepojasnjenega izvora ima deset let. V dom starejših občanov so ga sprejeli pred tremi leti. Ob spominu na ta dan se Romani še danes orosijo oči. Pred koronačasom ga je obiskovala vsak dan, zdaj ga lahko le še dvakrat na teden, pravi Gorenjka, ki smo jo spoznali na predstavitvi knjige o demenci Vsak dan znova. V intervjuju je opisala, kako se sama in njena družina – ima hčer, vnučka, mamo in brata – soočajo z očetovo boleznijo.
Kako in kdaj ste zaznali, da se oče obnaša nenavadno?
Opazili smo, da je imel težave pri prostorski orientaciji. Z mojim pokojnim partnerjem se je skoraj skregal, ker je iskal vhod v nadstrešek. Treba mu je bilo konkretno pokazati, da vhoda ni bilo tam, kjer je trdil on. Oče je bil ves zgrožen. “Konec je z mano,” se spomnim, da je rekel. Potem je bil še nekaj mesecev, morda let povsem v redu, ni imel težav z orientacijo.
Preberite še:
“Če nekoga nimaš brezpogojno rad, tega ne zdržiš”
Kako se je stvar razvijala?
Opazili smo, da je kar ždel na stolu, spreletavale so ga črne misli. Imel je strah, da bomo pogoreli. Mami je ugašal luči ali izklapljal aparate. Zelo rad je delal z lesom, na primer pručke. Prej je to počel dan in noč, pozneje (ob razvoju znakov demence, op. a.) pa mu je manjkalo vztrajnosti. Pojavljale so se tudi težave s spominom. To so bili znaki, ki so nam povedali, da bi bilo očeta dobro peljati k zdravniku.
To je bilo, ko je bil star okrog 70 let. Oče je zelo širok človek, nikakršnih zadržkov ni imel pred psihiatrom. Mama ga je peljala v Begunje in domov prišla vsa zgrožena. “Našemu atu ni nič, psihiater je rekel, da je rešil vse prav.” Na podlagi opisanih znakov mu je predpisal prvo terapijo. Dobil je poseben obliž, ki ga ima še zdaj. Poleg zdravil proti strjevanju krvi in zdravil za srčni ritem.
Preberite še:
Ločila sta se, potem pa je prišlo vprašanje: “Bi poskusila še enkrat?”
Kako se je z demenco soočila družina?
Ko imaš človeka z demenco v hiši, se učiš. Življenja z njim, sprejemanja bolezni, učiš vso sosesko. Ko je bil oče doma, sem prosila vse sosede, da so v naši ulici vozili bolj počasi, saj je včasih je šel tudi na sprehod. Na srečo živimo na vasi. Če bi kdo pridrvel, bi bilo lahko usodno. Družini in prijateljem je treba povedati, kaj se lahko počne in česa ne.
Kakšno je trenutno stanje pri njem?
Bolezen se stopnjuje. Sploh po posegu na srcu. Anestezija je zelo poslabšala stanje. Pred tremi leti, ko je šel v dom starejših občanov, je še hodil. Z njim se je bilo mogoče pogovoriti kar precej vsakdanjih stvari. Prepoznal je vse domače in nekatere negovalce v domu. Zdaj ne hodi več, ves čas je na vozičku. Brat sicer vztraja pri hoji tako, da ga prime od zadaj in naredita nekaj korakov.
Spregovori nekaj besed. Trudi se, da bi povedal smiseln stavek, nato ga “zmanjka”. Ima tresavico, hraniti se ne more več sam. Ima plenice, podnevi gre, kolikor vem, vsaj enkrat na stranišče. Verjamem, da v domu poskrbijo za animacijo, vsaj nekajkrat na mesec ima fizioterapijo.
Preberite še:
Pri 25 letih zbolela za redko boleznijo: “Življenje zdaj še posebej cenim”
Imate občutek, da vas čuti, zaznava?
Točno ve, kdo smo. Včasih sicer zameša imena. Ve pa, da smo njegovi. Otroci, vnuki, pravnuki. Dan mu polepša že to, da pravnuka, hčerinega sina, od daleč opazuje na igralih. To je neverjetno.
Kako pogosto ga lahko obiskujete?
Od 6. marca do maja je bila popolna prepoved obiskov. Nekoliko smo “izsilili”, da smo imeli možnost komunikacije po Skypu. Ta ljudi z demenco sicer popolnoma zmede. Oče bulji v ekran, nič mu ni jasno, ponavadi je ob računalniku tisoč in en dražljaj.
Preberite še:
Molitev k sv. Mihaelu za zaščito pred vsakršno boleznijo
Kolikokratlahko obiskujete očeta?
Konec avgusta je bilo v Tržiču večje število okuženih. Ne v domu, v kraju. Zato so nas iz doma poklicali in nas prosili, da vsaj za čas inkubacijske dobe ne obiskujemo stanovalcev v domu. Nato so obiske sicer spet omogočili, nekako od pol ure do uro naj bi trajali. Ko se o tem pogovarjam s kom od vodilnih v domu, izražajo bojazen, da bom jaz pacient 0 (v dom prinesla okužbo, op. a.), saj sem iz rizične skupine, delam v šoli.
Odločili smo se, da bomo očeta obiskovali dvakrat na teden, ko ga peljemo ven za kako uro. Osebje očeta pripelje iz prostorov doma. Če imamo srečo, da je lepo vreme, ga peljemo na sprehod. Če je dež, smo pod nadstreškom. Kako bo pozimi, pa ne vem.
Česa se trenutno najbolj bojite?
Tega, da me ne bi več spoznal. Najhuje je, ker nikoli ne vem, kaj on razume. Skrbi me, da mi ne bi zameril. Razlagam mu o virusu, maskah, razmerah, ampak ne vem, koliko to doume. Veste, kaj mi je rekel 6. marca, ko smo že vedeli, da smo zadnjič na obisku, ampak mi ni prišlo niti na konec pameti, da bo trajalo toliko časa? Dejal je: “Ne zanemari me.”
Vem, da izraz ni čisto ustrezen, ampak tedaj ga je našel. Pri njem sem bila prej praktično vsak dan. Globoko je čutil, da gre za nekaj resnega. Da, skrbi me, da me ne bi spoznal. Ampak vse bolj verjamem, da ko me vidi, čuti, da je pri njem njegov svojec. Kaj on premleva, pa ne vem. Upam, da razlage padejo na plodna tla.
Preberite še:
Dedek, ki se je vpisal v šolo, da bi se uprl alzheimerjevi bolezni
Na predstavitvi knjige Vsak dan znova ste dejali, da je sila pomembno, da imajo svojci obolelega načrt za več scenarijev. Kaj ste imeli v mislih?
Kakšna je perspektiva čez leto, dve leti, pet let … Ko posumiš na težave v smislu starostnih sprememb ali demence, se je treba soočiti s tem in narediti načrt A, B, C … Treba je razdeliti naloge, kdo bo skrbel za prevoz, zdravstveno oskrbo, kdo bo hodil v trgovino in podobno. Če na primer mama ne more več skrbeti za svojega moža, je čas za negovalko ali kako drugo obliko pomoči. Ne smemo pozabiti na finance. Ogromno je situacij, ki se lahko zgodijo. Če te doletijo nepripravljenega, je res hudo.
Preberite še:
“Starši smo pogosto zelo zaščitniški in prevzemamo vloge, za katere nismo usposobljeni”
Preberite še:
Martin Golob izdaja skrivnost slastnih pic, ki so jih vsi oboževali
Preberite še:
8 konceptov Marie Montessori, ki bi jih morali poznati vsi starši
