Poljakinja Edyta je mama treh otrok. Pred sedmimi leti sta se njihovi družini pridružili dvojčici Milena in Lena, ki je otrok s posebnimi potrebami. “Pomislila sva, da je Bog s tem, ko nama je podaril Leno, želel popraviti najino zvezo. Naju pritegniti bližje k sebi. V življenju sva se malce izgubila. Iskala sva pomoč, ne le zdravniško, temveč tudi duhovno. In prejela sva jo,” pripoveduje Edyta.
Preberite še:
Dvojčici, ki sta družinsko življenje postavili na glavo
Ste mama Milene in Lene, sedemletnih dvojčic. Milena je zdrava, Lena pa zelo bolna. Kako?
Nosečnost je bila obravnavana kot monozigotna. Rodila sem v 35. tednu, srčni utrip Milene je padal, njena sestrica Lena pa je bila precej lažja. Tehtala je manj kot 1800 gramov. izkazalo se je, da ima razcepljeno nebo, zato je več kot tri tedne preživela na oddelku za neonatologijo. Ni mogla jesti. Po enem mesecu so prišli rezultati genetskih testov. Imela je nepravilen kariotip.
Človek ima običajno 22 parov kromosomov in en par spolnih kromosomov. Vsako jedro celice jih vsebuje 46 (oznaka za ženske je XX, za moške pa XY). Nepravilen kariotip povezujem z Downovim sindromom – pri 21. paru je prisoten še tretji kromosom. Je tako tudi pri Leni?
Lena ima dodaten kromosom pri 15. paru. Na srečo se je izkazalo, da je bila nosečnost dvojajčna in da je bolna le ena od hčerk. Rodila sem pri 38 letih, ne vemo, kaj je povzročilo napako. Zagotovo se je napaka v družini pojavila prvič. Takih primerov je le sedem ali osem na svetu …
O tej tematiki ni nobenih medicinskih publikacij. Zdravniki niso znali napovedati, kako se bo najin otrok razvijal. Genetiki so nama povedali, da bo težje pridobivala nova znanja. Na začetku nam je pomagala družina. Po podaljšanem porodniškem dopustu sem prenehala delati kot logopedinja.
Preberite še:
Zakonca, ki navdušujeta s svojo zgodbo z 9 otroki na zemlji in 5 v nebesih
Vam je bilo delo všeč?
Ja. Delala sem z gluhimi otroki, celo nekajmesečnimi. Otroke z vsadki sem učila govoriti.
Lena ne govori. Česa še ne počne?
Ne sporoča svojih fizioloških potreb. Obnaša se malce podobno kot avtistični otroci. Hoditi je začela pri treh letih in pol. Zdaj pleza, hodi po stopnicah. Vendar ima motnje ravnotežja in zmanjšano napetost – tako aksialno kot spodnjih okončin. Njena hoja ni takšna kot pri zdravem otroku. Treba jo je varovati, paziti. Včasih se prehranjuje samostojno, ponavadi pa potrebuje pomoč. Vzame banano in ne ve, da jo mora olupiti. Deluje na ravni zadovoljevanja osnovnih potreb. Uganiti moramo, kaj hoče, to pa sporoča s solzami, jezo.
Preberite še:
“Vemo, da molitev igra veliko vlogo pri čudežih, ki se dogajajo z našo malo deklico”
Rekli ste, da ste sprejeli križ. Brez upora, nemudoma?
Morala sem se posloviti od sanjskega otroka, ki sem si ga zamišljala. Veselili smo se dvojčic. Da bosta šli skupaj v vrtec, v šolo. Da bo veselo. Vse se je sesulo. Šli smo najbrž čez vse stopnje žalovanja: upor, zanikanje, žalovanje.
Dokler ni prišel trenutek, ko smo bolezen sprejeli. Z glavo skozi zid ne gre. Leno imamo radi in jo sprejemamo takšno, kakršna je.
Bog nam je dal križ in rekel – nesite ga z menoj. Nehali smo se bojevati z Njim.
Vse je za nekaj dobro. Gospod ima vedno kakšen načrt. Ne vem natančno, kakšen, vendar vem, da se bo dobro končalo. Z možem sva se spremenila. Znova sva ovrednotila življenje.
Preberite še:
Mislila je, da nikoli ne bo imela otrok, dokler ji drobna deklica ni zasukala življenja
Zdi se, da otroci z motnjami v duševnem razvoju v nas izzovejo veliko dobrega, ker so najbolj ranljivi. Ali to drži?
So najbolj pristni. Naučili smo se uživati v najmanjših stvareh, ki jih Lena usvoji. Kljub intenzivni terapiji še ne zmore veliko stvari. Ko je začela hoditi po stopnicah, smo bili zelo veseli. Tudi ko je vzela žlico in začela sama jesti.
Za zdravega otroka je to normalno. Velik dosežek je že to, da Lena pozna meje svojega vedenja. Ko začne ščipati ali gristi, ostro rečem: “Dovolj, tega ne smeš početi.” In preneha.
Ima nenavadno obliko epilepsije.
Ima Westov sindrom, ki pogosto spremlja druge bolezni. Ta oblika epilepsije je povezana z veliko zamudo psihomotoričnega razvoja. Za napade so značilni ostri upogibi naprej, ki nastopijo v serijah. Pri Leni se je v eni seriji to ponovilo do 50-krat. Večkrat na dan.
Prvič sem to opazila med jedjo, ko je bila stara sedem mesecev, en teden pred krstom deklic. Lenini možgani delujejo na zelo visokih obratih. Vsaka nenadzorovana stimulacija jih dodatno spodbudi, celo med spanjem, kar je razvidno tudi iz študij. Zato je njena možnost učenja praktično nična. Preprosta dejanja zahtevajo več milijonov ponovitev.
Preberite še:
“Prejela sva globok mir, notranje veselje, da je Rožle res pri Bogu, da je srečen v nebesih”
Nekoč ste mi zaupali, da vas je trpljenje zbližalo z Bogom. Na kakšen način?
Začelo se je z mašo za ozdravljenje. Pomislila sva, da je Bog s tem, ko nama je podaril Leno, želel popraviti najino zvezo. Naju pritegniti bližje k sebi. Malce sva se izgubila v življenju. Iskala sva pomoč ne le zdravniško, temveč tudi duhovno. In prejela sva jo.
Najtežje je sprejeti križ, ki je za vse življenje. Jezus je umrl in po treh dneh od mrtvih vstal. Od kod črpate toliko potrpljenja?
Cerkev nam daje moč za obvladovanje situacije. Prosim Boga in prejmem. Včasih zakričim: “Dal si mi takšnega otroka, daj mi torej moč, da ga bom lahko vzgojila!” Gospod Bog me je očitno narobe razumel, tako se šalim, ker sem si vedno želela imeti tri otroke – dva odrasla in enega majhnega, ko prva odletita iz gnezda.
Lena bo vedno z nami. Včasih se usedem in kričim. Delam, kar lahko, in moj otrok se nenadoma usede in se zaziblje. Z glavo udari ob posteljo. Grize se. Ščiplje nas. Oblečem jo in že je cela poslinjena (ima senzorične motnje). Mislim si: koliko še?
Razmišljam o Jezusovih padcih. Padal je. Pobral se je in nadaljeval. To je vse moje življenje. Neki duhovnik pravi, da je Jezus največ naredil tedaj, ko ni nič delal. Na križu. Prej je hodil, učil, ozdravljal. Niso ga prav veliko poslušali … S tem, ko je nesel križ, nam je tlakoval pot življenja. Padel je, dobil je Simonovo pomoč. Tudi nas obdajajo ljudje, ki nam pomagajo vstati.
Preberite še:
Na bolezen nismo nikoli dovolj pripravljeni
Bog je lahko sestopil s križa. Mislim, da vsakega izmed nas včasih zamika, da bi svojega odvrgel …
Tudi jaz imam take misli. Takrat si mislim: pojdi stran, Satan, ker to ne izvira od Boga. Obstajajo vendar ljudje, ki živijo brezskrbno, zdi se, da nimajo težav. Mi nikoli ne bomo šli skupaj na smučanje. Ne moremo skupaj uživati, nekdo mora ostati z Leno. V življenju imamo omejitve, vendar sprejemamo odločitve.
Mislim, da me je Gospod pripravil na to. Moj najstarejši sin je bil do prvega leta obravnavan kot otrok s cerebralno paralizo. Potreboval je intenzivno rehabilitacijo, štirikrat na dan ob točno določenem času. Potem se je izkazalo, da je zdrav. Takrat nisem bila pripravljena, ne bi zmogla. Strašno sem se upirala. Ta križ pa nosim.
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie. Prevod in priredba: Jezikovno Mesto
Preberite še:
“Bolezen te tako posrka vase, da anoreksija postane tvoja najboljša prijateljica”
Preberite še:
Ključno za zakon je ostati povezan z osebo, ki jo ljubimo
Preberite še:
Zaradi koronavirusa je hčerko lahko objela šele nekaj tednov po porodu v komi
