Španka Mariana de Ugarte je avtorica knjige 2×21. La felicidad no entiende de cromosomas (2×21. Sreča ne razume kromosomov, op. p.), v kateri pripoveduje o svoji izkušnji materinstva in vzgajanja dveh otrok z Downovim sindromom. O vsakdanu svoje družine piše tudi na Instagramu, kjer ima več kot 80.000 sledilcev.
V pogovoru z Aleteio je spregovorila o pomenu družine, vzgoje, širjenja zavesti o Downovem sindromu, pa tudi o svojem pogledu na splav.
Zakaj ste se odločili napisati knjigo?
Začelo se je z objavami na Instagramu. Po rojstvu najinega drugega otroka sem opazila, da na cesti pritegnemo pozornost drugih ljudi. Pomislila sem: zakaj ne bi naredila nekaj dobrega s to pozornostjo, ki jo pritegneta mlada zakonca z dvema otrokoma z Downovim sindromom?
Po kakšnem letu mi je založnik predlagal, naj o svojih izkušnjah napišem knjigo. Bilo je težko zavrniti priložnost, da naše izkušnje bolj podrobno opišem in s tem ne le pomagam tistim družinam, ki so pravkar prejeli diagnozo pred porodom ali po njem in jih je zaobjel povsem človeški strah, ampak tudi na splošno ozaveščam družbo o tem, da je srečno življenje možno tudi z boleznimi, ki so pogosto povezane z Downovim sindromom.
Trdite, da Downov sindrom ni bolezen, čeprav mnogi še vedno tako mislijo. Kaj je torej Downov sindrom?
Gre za kromosomsko spremembo. In vse kromosomske nepravilnosti ne vodijo v bolezen. Tehnično gledano je to trisomija, ki se pojavi v 21. paru naših genov in ki se odraža v določenih značilnostih osebe, ki ga nosi, kot so obrazne poteze, stopala, večja je možnost za motnje v duševnem razvoju, prezgodnje staranje.
Vendar to ni bolezen, zaradi katere trpimo, oseba z Downovim sindromom pa ne trpi: je zgolj človekova lastnost. Je nekaj, kar je v genetski shemi vsakega, in ni nekaj, kar boli.
Nedavno mi je na rojstnem dnevu enega od mojih otrok mama, ki ima hčerko z Downovim sindromom, povedala, da jo je ginekolog ob diagnozi spodbudil, naj jo splavi, češ da punčka ne bo srečna in bo imela slabo življenje … Zakaj ste knjigi dali takšen podnaslov?
Ravno zaradi takšnih primerov. Zelo me jezi, ko me ljudje gledajo s pomilovanjem. Dokler nisem dobila lastne hčerke, nikoli nisem neposredno imela opravka z osebo z Downovim sindromom.
Nikoli nisem verjela, da imajo ljudje z invalidnostjo žalostno življenje in da onesrečujejo okolico. Še nikoli nisem videla osebe z Downovim sindromom, da bi bila nesrečna. Na splošno so pravo nasprotje: so nasmejani, veseli ljudje.
To je nekaj, kar knjiga prikazuje nežno, a brez romantike ali drame …
Ne maram izraza “angelčki”, ker to niso: morali bi videti moja dva otroka, ko se kregata! Je pa res, da so posebni ljudje. Ne vem, koliko vpliva ima pri tem dodatni kromosom, ampak so to v vsakem primeru ljudje, ki prinašajo ogromno veselja in so sposobni zelo sočustvovati z okolico. So ljudje, ki koristijo drugim in delajo okolje boljše in prijetnejše.
V knjigi govorite tudi o tem, da je vaše materinstvo v celoti izpolnjeno.
To je nekaj, kar pogosto ponavljam: moja najgloblja poklicanost v življenju je bila biti mati in videla sem, da sem jo v celoti izpolnila po zaslugi mojih otrok z Downovim sindromom. Nič mi ne manjka niti v materinstvu niti v družinskem življenju zaradi dejstva, da imata moja dva otroka ta sindrom, nasprotno! Verjamem, da sem po njuni zaslugi spoznala največjo srečo.
To seveda ne pomeni, da so ljudje, ki nimajo otrok z Downovim sindromom, bolj nesrečni kot jaz. Želim si pa, da ljudje razumejo, da si lahko z otroki z Downovim sindromom neizmerno srečen.
In da lahko zdravnik, kot ste ga omenili prej, sliši za mojo zgodbo in spozna, da se zelo moti. Na koncu je spodbujanje splava ogromna človeška selekcija, ki je vedno krivica, in še toliko večja, če jo predlagajo na neutemeljeni predpostavki, da tak otrok ne bo srečen.
V knjigi govorite tudi o izzivih, ki jih prinaša vzgoja otrok z Downovim sindromom.
Motnje v duševnem razvoju lahko včasih postanejo dodatna ovira. Določeni procesi, kot recimo to, da se otrok nauči sam hoditi in jesti, so počasnejši. Toda imamo strokovnjake, psihologe, ki nam svetujejo, kako k temu pristopiti.
Trudiva se vzgajati najina otroka kot vse druge otroke tako, da bosta zrasla v dobra in velikodušna, pa tudi olikana človeka. Je pa pri tem pomembna velika mera potrpežljivosti.
Pišete tudi o tem, da lahko rojstvo otroka z Downovnim sindromom negativno vpliva na odnos med zakoncema. Kakšna je vaša izkušnja?
Zdi se mi, da sva z možem imela veliko srečo pri tem, da sva imela o tej temi podobno mnenje in sva bila drug drugemu vedno opora. Verjetno je tudi stvar značaja, na splošno sva optimistična človeka in poskušava videti dobro v vsaki situaciji. Zdi se mi, da to vedno pomaga. Veliko bolj je naporno, ko eden daje vse od sebe, drugi pa vleče nazaj.
Težko dam kakšen konkreten nasvet, vendar verjamem, da je treba veliko govoriti o naših strahovih in jih poskusiti premagati. Čeprav se je težko vedno v vsem truditi z roko v roki, je to navsezadnje smisel zakona.
Dobro je, da kljub otrokom najdemo proste trenutke, v katerih lahko uživamo drug ob drugem, saj je starševstvo le naporna stvar in lahko iz nas privleče tako najboljše kot najslabše.
Kakšen pomen ima širša družina ob prejetju takšne diagnoze?
Zdi se mi, da smo ljudje poklicani v to, da živimo v skupnosti, in da potrebujemo strukturo, ki nam jo daje družba. Družina nas ob tem spremlja v situacijah, ki niso toliko problematične, kot so nepredvidene, in zahtevajo določene prilagoditve.
Imam srečo, da me moja družina podpira in da vem, da lahko nanjo računam. Zdi se mi, da je družina tisti steber v družbi, ki nam najbolj pomaga prenesti težave v trenutkih šibkosti.
Kaj lahko naredimo, da diagnoza Downovega sindroma ali pa katerekoli druge genetske ali fizične bolezni ne bi preprečile, da bi se oseba rodila?
Opozarjate ne nekaj, kar odseva dvojnost naše družbe. Čeprav se o Downovnem sindromu veliko govori na pozitiven način, tudi o tem, kako ljudi s tem sindromom vključiti v širšo družbo, se hkrati ob diagnozi hitro predlaga, da se otroka splavi.
Najboljši način je učenje z zgledom. Obstaja veliko društev, ki si prizadevajo za vidnost naših otrok in njihovih sposobnosti, da lahko včasih hodijo v običajno šolo z drugimi otroki.
Ob njihovem potencialu in dosežkih pa jih je treba tudi ceniti kot osebe, ki se borijo z invalidnostjo, in da so ljudje, ki si zaslužijo dostojnost in spoštovanje, tudi če hodijo v šolo za otroke s posebnimi potrebami. Zaslužijo si biti veseli in srečni, tudi če na svoj način.
Razumeti moramo, da ni treba, da imamo vsi uspešne kariere, da vsi postanemo ministri in inženirji, temveč da imamo na svetu različna poslanstva. Velikokrat ne bomo vedeli, kakšna je naša vloga, vendar jo imamo, in to je pomembno.
To sporočilo je zelo težko prenašati dalje, zato moramo še naprej povzdigovati glas in opozarjati, da bomo enkrat kot družba razumeli, da ima otrok od spočetja enako pravico do življenja kot kdorkoli drug.
Kaj si mislite o splavu?
Je nekaj groznega. Nimamo pravice odločati, kdo živi in kdo ne. Tu ne govorim o vrednotah, višjih namenih, govorim o spoštovanju človeške narave. Ko ženska zanosi in če gre vse dobro, se rodi otrok, ki živi tako dolgo, kot to hoče Bog.
Gre za preprosto spoštovanje do narave. O tem iz živalskega sveta slišimo vsak dan in zato ne razumem, zakaj je splav otroka dovoljen, ne smemo pa razbiti jajca iberskega cesarskega orla zato, ker je ogrožen.
Če si ženska ne želi otrok, je to njena odločitev, vendar obstaja veliko načinov, da nimaš otrok, ki ne vključuje umora.
Kaj želite sporočiti tistim, ki še niso prebrali vaše knjige?
Ne bojte se invalidnosti, ne bojte se Downovega sindroma. Svet in življenje sta tako lepa ravno zaradi svoje raznolikosti. Če bi vsi sledili istemu vzorcu, bi bilo dolgočasno. Pustite se presenetiti, imejte oči odprte za drugačnost in jo sprejmite v svoje življenje, pozitivno boste presenečeni!
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila španska izdaja Aleteie.
