“Še nikoli prej nisem slišala za takšno bolezen. Nisva imela pojma, s čim imava opravka, le slišala sva, da je najina hčerka bolna, in nisva vedela, kako naprej. Ko ti nekdo reče, da je to genetsko, se počutiš krivega, a proti temu ne moreš narediti ničesar. Vpliva pa na vso družino,” se spominja Charlottina mama.
Večina ne dočaka najstniških let
Izkazalo se je, da Charlotte trpi za primordialno pritlikavostjo. Bolezen je tako redka, da nima strokovnega imena. Ko se je rodila, je tehtala le 900 gramov. Poleg nizke rasti se bolezen odraža v značilnih obraznih potezah: majhnih ušesih, lobanjo in redkimi lasmi na glavi, pa tudi v kratkih prstih in visokem glasu.
Samo okoli dvesto ljudi na svetu naj bi se rodilo z enako genetsko napako kot Charlotte in večina ne dočaka najstniških let. Zdravniki so posvarili njene starše, da bi njuna hčerka lahko umrla kmalu po rojstvu. Takoj, ko se je rodila, so jo odpeljali na oddelek za intenzivno nego.
“Razjokala sem se. Nisem hotela, da bi bilo res. Bila je tako majhna in občutljiva, videti je bila tako, kot da bi se lahko prelomila. Pokrita je bila z mehurčasto folijo, s to majhno glavico, ki je štrlela ven. Videti je bila kot odrt zajec. Nisem bila pripravljena na to,” se spominja mama.
Charlotte je v bolnišnici preživela več kot tri mesece. Njena mama se spominja, kako so se drugi otroci odzvali na bolezen svoje sestre.
“Jokali so in hoteli vedeti, kdaj bo zrasla. Vedeli so, da je majhna, in razložila sva jim, da ima težave in da nas bo morda nekoč zapustila. Želela sva biti iskrena. To je bil težak čas za vse nas,” pojasnjuje.
Kot mati si je želela dobro skrbeti za svojo hčerko. “Nisem vedela, ali bom tega sposobna. Bila je tako majhna, da bi jo lahko spravila v žep,” pravi. Plenice v velikosti bančne kartice so bile izdelane za deklico po posebnem naročilu.
Prava bojevnica
Ko je Charlotte dopolnila dve leti, so se pojavile prve resne zdravstvene težave: ciste na jetrih in resni zapleti v delovanju imunskega sistema. Njeni starši so ves čas molili, da njihov ljubljeni otrok ne bi umrl.
Deklica je kljub invalidnosti začela obiskovati šolo in vrstniki so jo sprejeli. “Seveda me je skrbelo, da bi jo drugi otroci poškodovali, vendar je vzgojiteljica dobro skrbela zanjo. Ni tako občutljiva, kot je videti na prvi pogled,” pravi njena mama. “Morda je videti kot lutka, vendar je narejena iz trdnega materiala,” dodaja Charlottina starejša sestra Chloe.
“Charlotte je edinstvena. Toliko je že prestala v svojem življenju. Toliko preiskav in obiskov bolnišnic, a je vse pogumno prestala,” pravi njena mama.
In dodaja: “Upamo, da bo živela tako dolgo kot vsi drugi, ne vemo pa, ali bo. Veseli smo, da je z nami. Morda je majhna, a vsakdo, ki jo je srečal, vam bo rekel, da ima odlično osebnost. Od dneva, ko se je rodila, v naša življenja prinaša nekaj posebnega.”
Polna presenečenj
Njeni starši pravijo, da so zelo ponosni na svojo hčerko. Cenijo njeno bojevitost in voljo do življenja. “Še vedno raste in komaj čakava, da vidiva, kaj bo prineslo naslednje leto. Imava veliko negotovosti, a najina hčerka naju lahko preseneti kot nihče drug,” dodajata.
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie. Prevedla inpriredila Veronika Snoj.
