Po mnenju medicine ne obstaja
Agnieszka in Marek Macioszek sta za hčerkino bolezen izvedela takoj po porodu. Odkrili so srčno okvaro in jo diagnosticirali z Downovim sindromom. Poleg strahu, ki je spremljal družino, in številnih vprašanj, ki so se pojavila, je bila prisotna tudi velika želja in volja do življenja dekletca.
“Nepravičnost je prvi občutek, ki spremlja starše: zakaj mi, zakaj naš otrok? Morda je najhujša stvar, proti kateri se je treba boriti, nemoč, ki se v takih situacijah pojavi,” pravi Marek Macioszek in doda: “Ljudje, ki so se pojavili v našem življenju in ki so se že srečali s podobnimi situacijami, so nama pokazali, da ne smemo biti nemočni in zahvaljujoč fundaciji Srce otroka (Fundacja Serce Dziecka) in drugim staršem smo imeli dober začetek.”
Volja do življenja
Borba za njeno zdravje traja 11 let. “Po eni izmed operacij je Marcelina popolnoma izgubila sluh, zato ima vgrajen simulator – ves čas je potrebna rehabilitacija, tako logopedska kot tudi gibalna, zahvaljujoč temu najina hčerka zmore veliko,” poudarjata starša.
Stroške rehabilitacije lahko pokrijejo po zaslugi donacij, ki se za Marcelinko zbirajo v fundaciji. Ta družini pomaga tudi pri navezovanju stikov s kirurgi, kardiologi in drugimi zdravniki specialisti, kar je za družino neprecenljivo.
“Lani je Marcelina začela smučati, kar je bilo za mnoge ljudi nepredstavljivo, saj zdravi otroci pri 10 letih ne znajo smučati in se niti ne želijo naučiti, Marcelina pa se je naučila in zdaj hodi na smučanje skupaj z mano,” poudarja oče dekleta.
Mala borka
Marcelina ima rada morje, ples, konje, bazene in šolske izlete. Rada bi se naučila zapletenih plesnih koreografij, a kljub velikemu številu šol, vse ne želijo sprejeti otroka s posebnimi potrebami. “Super sestra je, čeprav včasih nagaja,” v smehu pove njen brat Franek. Zagotovo je tudi borka. Kljub težki in zapleteni operaciji ji je uspelo.
“Zdravnik je rekel, da ona ni otrok medicine, po mnenju medicine je ni. Po prvi operaciji sva čakala klic, ki bo prinesel novice o njeni smrti. To je bilo grozno. Toda nekega dne je vstala in tako je tudi ostalo,” polna čustev in ponosa povesta starša.
Veselijo se slehernega napredka in poudarjajo, da skupaj s fundacijo in ljudmi, ki jo sestavljajo, tvorijo družino. Pogosto se srečujejo z enakimi težavami, medsebojno si pomagajo in premagujejo prepreke, ki bi bile nedosegljive, če bi bili sami.
Travmatične izkušnje, povezane tako s srčno okvaro kot tudi z Downovim sindromom, so družini dale ogromno moč, koeficient ljubezni pa je pri njih, kot poudarjajo, na zelo visoki stopnji.
Kaj se je v njihovem življenju spremenilo? “Predvsem se je spremenil naš pristop do sveta in življenja. Spremenile so se vrednote, manj smo pozorni na malenkosti,” pravi Agnieszka Macioszek.
Priložnost za normalno življenje
“Blizu smo družinam naših varovancev. Večino jih osebno poznam, poznam njihove potrebe in težave: zdravstvene, življenjske, finančne. Zahvaljujoč temu jim lahko učinkovito pomagamo,” pravi Katarzyna Parafianowicz, predsednica fundacije Srce otroka in mama Julie, ki je prestala šest operacij na srcu.
“V 17 letih je pod okriljem fundacije odrasla že cela generacija otrok. Nekateri med njimi so danes mladi odrasli. Živijo s prirojenimi srčnimi napakami. To jih bo vedno omejevalo, toda tukaj smo zato, da nenehno izboljšujemo kakovost njihovega življenja. Življenje s prirojeno okvaro srca je seveda težje.
Večina otrok v zgodnjem obdobju življenja prestane vrsto zapletenih operacij, ki jim rešijo življenje. Temu sledijo leta zdravljenja in rehabilitacije. Toda to ni konec sveta. Tukaj smo zato, da vsak dan izboljšujemo kakovost njihovega življenja, jim ponudimo priložnost za razmeroma udobno življenje in možnost uresničevanja sanj.”
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie. Prevod in priredba: Jezikovno Mesto
