Agathe de Miniac ima 46 let, je žena Nicholasa in mama petih otrok. Trije izmed njih trpijo za boleznijo tango 2. Ime je dobila po okvarjenem genu, poimenuje pa izjemno redko genetsko motnjo.
Tango 2 je neke vrste “splošna upočasnitev”, pravi Agathe. Bolniki trpijo zaradi živčno-mišične oslabelosti in motenj v duševnem razvoju. Pojavljajo se krize, med katerimi zaspijo, se slinijo, opotekajo … “Lahko bi rekli, da so pijani.”
Preberite še:
12-letnica ne more vstati iz postelje, a njene mojstrovine so neverjetne
Redki primeri
Bolezen je bila odkrita šele leta 2015 in je še vedno slabo poznana. Trenutno ima tako diagnozo približno sto ljudi na svetu.
V življenju Agathe in Nicolasa se je pojavil ob rojstvu njunega najstarejšega (danes 21-letnega) sina Mala. Agathe, ki zase pravi, da je bila kot mama posebej nagnjena k anksioznosti, tako opisuje odkritje sinove bolezni. “Na začetku je malce samostojno hodil, toda hitro se je vse upočasnilo.”
Družina je bila takrat na humanitarni misiji v Džibutiju. Sin je kazal vse bolj zaskrbljujoče simptome, dogajalo se je, da je spal dva dni skupaj. “Ni šel skozi običajne faze odraščanja kot drugi otroci.”
Takrat je Agathe, ki je po naravi vesel in sproščen človek, začelo zelo skrbeti. Zavedanje o tem, kaj se dogaja, je prišlo šele, ko je Malo začel hoditi v šolo. “To je bilo precej brutalno,” se spominja.
Preberite še:
Ana je zmagala v največji bitki: “Bolezen nas uči ponižnosti do življenja”
Zakonca sta vedno želela imeti veliko družino. A hkrati z rojstvom ostalih otrok je problem invalidnosti začel igrati vedno večjo vlogo v njihovem življenju. “Z drugimi otroki se je pojavila še večja tesnoba,” pripoveduje Agathe. Mlajša hčerka Ines je zdrava, toda bolezen je prizadela še Jeanne in nato še Isabelle. Starši so se posvetovali z zdravniki, genetiki, nevropediatri, toda nič ni prineslo rezultatov. O tej temi ni bilo znanstvenih raziskav. Louis, najmlajši izmed otrok, se je rodil zdrav.
“Otroke prejmemo, ne pa izbiramo”
Kljub tveganju, ki sta se ga zavedala, sta Agathe in Nicolas zavrnila predimplantacijsko genetsko testiranje, ki bi morda odkrilo bolezen.
Ker po njunem mnenju otroke prejmemo, ne pa izbiramo. “Če bi otroke lahko izbirali, bi jih obremenili z mislijo, da so bili izbrani, ker so bili najboljši. Torej nimajo pravice razočarati. Z Nicolasom sva si rekla: Sprejmeva vse, ne želiva izbirati najinih otrok. To je bilo najino zelo močno sporočilo,” pripoveduje Agathe “Na srečo nisva vedela. Na svoje otroke ne gledava poseben, drugačen način, nanje gledava povsem normalno.”
Preberite še:
Pri 25 letih zbolela za redko boleznijo: “Življenje zdaj še posebej cenim”
Agathe je profesorica zgodovine in geografije in nikoli ni želela dati odpovedi, da bi, kot pravi, postala voznica taksija ali frizerka. Invalidnost otrok od nje vsakodnevno terja veliko pozornosti, toda še zdaleč ni pretirano zaščitniška.
Njeni otroci potrebujejo veliko spanca in morajo biti zelo pozorni na to, kaj jejo; hodijo na zdravljenje, še vedno obiskujejo zdravnike, se s taksijem odpeljejo v šolo, k psihomotoričnemu terapevtu, fizioterapevtu, logopedu …
“Vse to, da bi lahko živeli normalno življenje. Pomembno je, da o tem ne razmišljava neprestano, da otroci ne čutijo ves čas naših zaskrbljenih pogledov. Zaupati moramo v zmožnost rasti vsakega otroka. Invalidnost jih pri tem ne ovira. Dostojanstvo otrok je v tem, da verjamemo vanje. Imam zaupanje v življenje vsakega izmed svojih otrok,” pravi Agathe.
Preberite še:
Imajo rizičnega otroka s kronično pljučno boleznijo in zdravilo proti strahu
Poroka ni zakrament kar tako
Moč ji daje zakon z Nicolasom. “Ne vem, zakaj nekatere zveze propadejo, druge pa ne. Najin zakon je preživel. Glede tega sem zelo skromna. Zelo zaupam Svetemu Duhu. Danes imava z Nicolasom stabilen in močan zakon. Nicolas je zelo miren, nežen, ne boji se. Jaz sem bolj dinamična, energična. Bil mi je v oporo in mi pomagal, da nisem pretiravala, da se z otroki nisem preveč ukvarjala. Mislim, da zakrament zakona ni brez pomena. Kar pa ne pomeni, da se ne soočamo s težkimi trenutki, ko na plan pridejo mešana čustva, jeza, zavist, nerazumevanje, žalost, ponos …”
Njeni otroci so imeli v šoli več težav kot ostali. Za mamo, po izobrazbi učiteljico, to ni bilo lahko. “Toda zdaj sem že nehala jokati. 20 let sem se upirala. Zakrament sprave mi je omogočil, da sem se sprijaznila sama s sabo, s svojo jezo, besom. In to brez računanja na neomajno podporo družine in prijateljev.”
“Ne razlagam si vsega. Tega nisem pričakovala, toda imamo lepo družinsko življenje.” Agathe se ob tem spomni spomni na misel nekega družinskega očeta: “Invalidnost pomeni vkrcati se na letalo za Benetke in pristati v Amsterdamu. Druga država, nekaj popolnoma drugačnega. To ni tisto, kar sem želela, pa vseeno ni slabo.”
Opažam, da je moja družina genialna!
Njeno družinsko življenje lahko na nek način, od stiske do ponosa, od poraza do uspeha, primerjamo z argentinskim tangom, v katerem se prepletajo hitri in počasni koraki. Ritem včasih zbuja nemir, vendar je prijeten za uho. “Moji otroci so zelo občutljivi, a jih vseeno ne ščitim preveč. Pretirana zaščita, ko smo občutljivi, preprečuje srečevanje z drugimi, drugim pa onemogoča, da bi se srečali z občutljivostjo.”
Prispevek je nastal po izvirniku, ki ga je objavila poljska izdaja Aleteie. Prevod in priredba: Jezikovno Mesto
Preberite še:
“Če bi bili bolj človeški, ne bi potrebovali ničesar drugega”
Preberite še:
5 stvari, ki jih ljudje na smrtni postelji najbolj obžalujejo
Preberite še:
Mlademu Chrisu z Downovim sindromom je uspelo nekaj, kar ni še nikomur
